Mit einem 43-seitigen Whitepaper möchten wir dabei helfen, die Interoperabilität von Gesundheitsregistern zu stärken. Unsere Mission: Mit einheitlichen Strukturen und Standards eine bessere Versorgungsqualität und mehr Forschungsinnovationen im Gesundheitswesen ermöglichen.

Die nötige Vernetzung der Gesundheitsregister stellt alle Beteiligten vor vielfältige Herausforderungen – von staatlichen Institutionen über medizinische Fachgesellschaften hin zu Organisationen der Selbstverwaltung. Im Whitepaper haben wir gemeinsam mit dem WIG2 Institut sechs Handlungsempfehlungen erarbeitet. Sie sollen eine interoperable Registerlandschaft in Deutschland fördern und registerbetreibende Stellen bei deren Aufbau unterstützen.

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Zielgruppe und Zielsetzung

Das Whitepaper richtet sich an die rahmensetzenden Institutionen und alle Organisationen des Gesundheitswesens, die digitale Registerstrukturen aufbauen oder bestehende Register digitalisieren. Im Fokus der Arbeit steht die Frage, wie einzelne Register konzipiert, strukturiert und implementiert sein müssen, um Mehrwerte für die Gesundheitsversorgung zu generieren – und wie vor allem Interoperabilität mit anderen Systemen als zentraler Erfolgsfaktor dienen kann.

Dazu analysiert das Paper den Ist-Zustand von Interoperabilitätsaspekten und diskutiert Voraussetzungen für eine nachhaltige, übergreifend genutzte Registerstruktur. Auf dieser Grundlage formuliert es sechs Handlungsempfehlungen für den Aufbau einer vernetzten Registerlandschaft als Innovations- und Qualitätstreiber im Gesundheitswesen:

  • Entwicklung des „German Interoperability Framework for Health Register“ (GIFHR)
  • Aufbau eines Repository für Standardisierungsartefakte
  • Einführung eines Metadaten-Konzeptes
  • Erprobung der Vernetzung mit offenen Daten
  • Öffnung der Register für weitere Datenquellen
  • Organisatorische und technische Folgeaktivitäten

Dr. Felix Pickhardt, der das Paper bei ]init[ als Spezialist für Gesundheitsregister verantwortet: „Als wichtigstes Ergebnis empfehlen wir den Aufbau einer Rahmenstruktur für übergreifende Interoperabilität. Die dazu im Whitepaper entwickelten Empfehlungen greifen vielfach auf Konzepte und Erfahrungen zurück, die in Standardisierungsinitiativen der öffentlichen Verwaltung gewonnen wurden. Da auch Bund und Länder mit der Registermodernisierung vor ähnlich gelagerten Herausforderungen wie der Gesundheitssektor stehen, ist ein gemeinsamer Austausch zu Interoperabilitätsfragen ohnehin sinnvoll. Das Paper soll ein erster Beitrag in diesem Sinne sein und den Wissens- und Knowhow-Austausch fördern.“

Hintergrund des Whitepapers

Die systematische Analyse von Gesundheitsdaten aus verschiedensten Bereichen bildet das Fundament, um die Gesundheitsversorgung evidenzbasiert, innovativ und patient:innenorientiert weiterzuentwickeln. In Deutschland gibt es hunderte Register, die unterschiedliche Datensätze aus Medizin und Gesundheitswesen enthalten. Derzeit werden sie noch als in sich geschlossene Systeme gepflegt. Die wirksame Nutzung des gesamten Datenpotenzials setzt jedoch an erster Stelle das nahtlose Ineinandergreifen – die Interoperabilität – der Gesundheitsregister voraus.

Im Rahmen einer Partnerschaft engagieren sich ]init[ und WIG2 für interoperable Register, die einen wichtigen Faktor für Forschung und Innovationen im Gesundheitswesen darstellen. Auf dem „Interop Day Gesundheitsregister“ im Juli 2022 erarbeiteten Spezialist:innen in Ideensprints Impulse, die die fachliche Diskussion zur Weiterentwicklung von Gesundheitsregistern bereichern konnten. Prof. Dr. Sylvia Thun, Professorin für Digitale Medizin und Interoperabilität am Berlin Institute of Health der Charité, ordnete die Thematik und Herausforderung auf der Veranstaltung ein. Die Ergebnisse des Workshops markierten den Ausgangspunkt für das nun veröffentlichte Whitepaper zur Interoperabilität von Gesundheitsregistern.

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